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Gernot Beier aus Melchow leidet an einer besonderen Stoffwechselkrankheit / Am Sonnabend ist "Rare Disease Day"

"Rumjammern kam für mich nie infrage"

Steht anderen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite: Gernot Beier aus Melchow ist erster Vorsitzender des Vereins "Alpha1 Deutschland e.V.", der rund 500 Menschen mit der seltenen Stoffwechselerkrankung betreut und für mehr Forschung wirbt.
Steht anderen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite: Gernot Beier aus Melchow ist erster Vorsitzender des Vereins "Alpha1 Deutschland e.V.", der rund 500 Menschen mit der seltenen Stoffwechselerkrankung betreut und für mehr Forschung wirbt. © Foto: MOZ/Thomas Burckhardt
Anja Rütenik / 27.02.2015, 05:45 Uhr
Melchow (MOZ) Unter dem Motto "Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Tag für Tag, Hand in Hand" findet am Sonnabend der weltweite "Rare Disease Day" statt. Er soll die "Waisen der Medizin" stärker in die Öffentlichkeit rücken. Die MOZ sprach mit einem Betroffenen aus dem Barnim.

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen, die von einer der über 6000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie bei weniger als fünf von 10 000 Menschen auftritt. Oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen eine Diagnose erhalten und entsprechend therapiert werden können.

Gernot Beier aus Melchow musste nicht so lange warten. Vor 20 Jahren, mit Ende 30, traten bei ihm die ersten Beschwerden auf. "Ich merkte bei Belastung immer mehr Atemnot. Daraufhin habe ich meine Hausärztin aufgesucht, die mich zum Pneumologen überwiesen hat", erzählt er. In der Lungenklinik in Berlin-Buch stellte man schließlich neben der entzündlichen Erkrankung Sarkoidose auch einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel fest, eine Stoffwechselerkrankung, bei der ein fehlendes Schutzeiweiß zur Zerstörung des Lungengewebes führt. Heilbar ist die Krankheit nicht. "Man kann mit der Therapie aber die Lebenserwartung verlängern", sagt Beier. Seitdem erhält er regelmäßig Prolastin, das die fehlende Substanz im Körper ersetzt und den Krankheitsverlauf verzögert.

Nach der Diagnose ging alles ganz schnell, erzählt Gernot Beier:"Ich wurde gleich berentet. Die Leute fuhren draußen mit dem Fahrrad auf dem Weg zur Arbeit vorbei und ich saß dann hier", sagt der 58-Jährige. Rumsitzen und Jammern kam für den gelernten Baumaschinisten nach der Diagnose nie infrage. Eine Zeit lang stellte er sich als Testperson für medizinische Studien zur Verfügung. Seit zehn Jahren engagiert er sich im 2001 gegründeten Verein "Alpha1 Deutschland e.V.", dessen Vorsitz er vor sechs Jahren übernommen hat. Ziel des Vereins ist, den Alpha1-Antitrypsin-Mangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschung sowie der Allgemeinheit zu rücken. Denn im Gegensatz zu den sogenannten Volkskrankheiten wie Diabetes und Krebs haben die seltenen Erkrankungen keine große Lobby. Mit Massenerkrankungen lässt sich viel mehr verdienen, weshalb hier auch stärker geforscht wird.

Das zu ändern, ist das Anliegen der Vereine, die unter dem Dach der "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V." (ACHSE) wirken. Dazu gehört auch "Alpha1". Und so besucht Gernot Beier Facharztkongresse, sammelt Spenden und betreut zudem das Kontakttelefon des Vereins. Ein Vollzeitjob. Mit großem Erfolg: "Die Mitglieder rufen nicht den Arzt an oder den Psychologen, sondern mich. Denn wer sonst kann da mitfühlen, hat auch die Atemnot und diese oder jene Beschwerde", erzählt er. Oft sind die Anrufer verzweifelt, einige denken sogar an Selbstmord. Eine Frau rief nachts an und wollte sich mit ihrer siebenjährigen Tochter, die auch von der vererbbaren Krankheit betroffen war, von einer Autobahnbrücke stürzen. Eine schwierige Situation für Gernot Beier, der nicht persönlich vor Ort einschreiten konnte. "Es hat aber ein gutes Ende genommen", berichtet er. Der psychische Aspekt ist beim Alpha1-Antitrypsin-Mangel nicht zu unterschätzen, denn die ständige Atemnot ist eine starke Belastung für die Betroffenen. "Man muss den Kopf da raushalten", sagt Gernot Beier. Seinen Humor hat er jedenfalls nicht verloren, und das rät er auch allen anderen Betroffenen. Ebenso wie zu Bewegung und zum Nikotin- und Alkoholverzicht, um die Lebensqualität und die Prognose zu verbessern.

Momentan ist er durch eine Fußverletzung "gehandicapt". Das scheint ihn mehr zu ärgern als seine Grunderkrankung, denn so musste er wichtige Termine absagen.

Seit drei Jahren bekommt Gernot Beier Tag und Nacht durch einen Schlauch Sauerstoff zugeführt. Grund hierfür war eine Lungenembolie. "Alle waren besorgt und meinten, ich solle mich schonen. Das habe ich aber nur vier Wochen ausgehalten", sagt er und lacht.

www.achse-online.de

www.alpha1-deutschland.org

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