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Die einjährige Ella sucht einen Spender

Das Glück könnte perfekt sein: Ella auf den Armen ihrer Mutter Hazel Tonne, Schwester Djamila und Vater Manuel.
Das Glück könnte perfekt sein: Ella auf den Armen ihrer Mutter Hazel Tonne, Schwester Djamila und Vater Manuel. © Foto: privat
Marco Winkler / 10.10.2014, 10:00 Uhr
Fürstenberg (MZV) Ella hat ihren ersten Geburtstag im Krankenhaus gefeiert. Das Mädchen aus Barsdorf hat Krebs. Nur eine Stammzellenspende kann ihr noch helfen. Für Ella und andere Betroffene organisiert die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) am 18. Oktober eine öffentliche Registrierungsaktion in Fürstenberg.

LCH. Das sind für viele Menschen nur drei Buchstaben, aber für Ella bedeuten sie die Welt. LCH ist die Abkürzung für Langerhans-Zell-Histiozytose, eine Erkrankung des blutbildenden Systems. Seit ihrer Geburt leidet Ella an der oftmals gutartigen Krankheit, die bei ihr aber einen lebensgefährlichen Verlauf nimmt.

Ihre Mutter Hazel Tonne ist 26 Jahre alt. Die gebürtige Bayerin zog 2010 aus beruflichen Gründen nach Fürstenberg. Dort lernte sie ihren Mann Manuel kennen und lieben. Der 31-Jährige brachte seine Tochter Djamila (14) mit in die Beziehung. Am 23. September 2013 wurde das junge Familienglück perfekt: Tochter Ella kam auf die Welt.

Doch schnell überlagerten Besorgnis und Ängste das Familienidyll. Ella wurde mit einem schlimmen Hautausschlag geboren. Familie Tonne suchte ein Krankenhaus nach dem anderen auf.

In der Kinderdermatologie der Berliner Charité erkannte eine Professorin schließlich, was mit Ella nicht stimmte. Die Diagnose war niederschmetternd: Krebs.

Durch die Früherkennung konnte jedoch schnell mit einer vielversprechenden Therapie begonnen werden. "Wenige Tage später wäre Ella tot gewesen", ist sich Mutter Hazel Tonne sicher. "Ihr Körper war von der Krankheit total befallen und zerfressen, viele Knochen und sämtliche Organe."

Doch der Rückschlag auf diesen Hoffnungsschimmer folgte auf dem Fuße. Die Therapie schlug nicht an. Ella rutschte danach glücklicherweise in eine neue Studie samt neuer Therapiemöglichkeit. "Ella ging es so gut, dass wir sogar einen Reha-Aufenthalt im Schwarzwald für September planten", so Hazel Tonne. Doch im August verschlechterte sich Ellas Zustand rapide.

Die Tage vor dem ersten Geburtstag von Ella waren kritisch. Das kleine Mädchen hielt aber durch, feierte seinen Geburtstag im Krankenhaus. Jetzt bekommt Ella Chemotherapie, Bluttransfusionen, Antibiotika. Die Ärzte wollen sie stabil halten, bis ein passender Spender gefunden wird. "Stammzellen von einem Fremden sind ihre letzte Chance auf Heilung", weiß ihre Mutter.

Die Familie will Ella währenddessen ein möglichst normales Leben ermöglichen. Wann immer es ihr gut ging, reisten sie einen Tag lang zur Ostsee, waren viel an heimischen Seen oder Spazieren im Wald. "Man hat ihr nie angesehen, wie krank sie ist, sie war immer wie das blühende Leben", beschreibt die Mutter ihre kleine Tochter.

Doch der Eindruck täuscht. Ella geht es immer schlechter. Seit Mitte September kann sie ihr Zimmer im Virchow-Klinikum Berlin nicht verlassen. "Ihr Immunsystem ist auf Null", erläutert Hazel Tonne. Sie bekommt Kortison. Doch Ella lacht weiter, ist weder mürrisch noch launisch, meint ihre Mutter, die keine Minute von der Seite ihrer Tochter weicht. Das sei oftmals schwer. "Ich leide mit Ella mit." Aber das wichtigste sei, dass ihre Tochter gesund wird. Das wissen auch fünf engagierte Freunde der Familie, die derweil eine Aktion ins Leben gerufen haben - "Ella sucht Dich" heißt der Aufruf.

Ganz ohne die Familie einzubinden haben die Freunde die Aktion geplant. Das ist gewollt. "Wir wollen sie mit der Organisation nicht zusätzlich belasten", sagt Mitorganisatorin Jea-nette Gierloff.

Zusammen mit der DKMS veranstalten die Freunde eine Registrierungsaktion, denn Ella hilft nur noch eine Stammzellenspende von einem Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen im Blut. Ein "genetischer Zwilling" ist zwar selten, doch nicht unwahrscheinlich. Jeder gesunde Mensch zwischen 18 und 55 Jahren kann sich in die Spenderdatei eintragen lassen. Dafür werden lediglich fünf Milliliter Blut abgenommen, mit denen die Gewebemerkmale typisiert werden.

Laut DKMS erkrankt alle 16 Minuten in Deutschland ein Mensch an Blutkrebs. Die Übertragung gesunder Stammzellen ist für viele die letzte Überlebenschance. So wie für die einjährige Ella aus Barsdorf.

- Die Registrierung und Typisierung findet am Sonnabend, 18. Oktober, von 10 bis 15 Uhr in der Fürstenberger Mehrzweckhalle, Berliner Straße 76, statt.

- Gleichzeitig werden Geldspenden benötigt, denn jede Typisierung kostet 50 Euro. Jeder Cent hilft - hier das Spendenkonto: DKMS-Spendenkonto bei der Berliner Bank, IBAN DE3910070848015123

1813, BIC DEUTDEDB110, Verwendungszweck: ETF 001.

- Mehr Informationen sind auf Facebook unter "Ella sucht Dich" zu finden oder www.dkms.de

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Mathias 10.10.2014 - 10:26:27

Ich drücke die Daumen

Das berührt mich sehr. Ich habe drei Töchter und würde alles für sie tun. Aber es gibt Dinge, wo man sich einfach nur hilflos fühlt. Ich bin bereits registriert in der DKMS Datenbank und würde mich wahnsinnig freuen, helfen zu können. Ich kann jedem nur raten - registrieren hilft Leben retten.

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