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Berlinerin mit brasilianischen Wurzeln kämpfte zwei Jahre gegen ihre Lepra-Erkrankung / Jetzt schrieb sie ein Buch

Das Lächeln ist zurückgekehrt

Inzwischen kann sie wieder lachen: Zwei Jahre dauerte bei Evelyne Leandro der Kampf gegen ihre Lepra-Erkrankung. Über diese schwierige Zeit, Reaktionen der Umwelt und Hintergründe hat die Berlinerin jetzt ein Buch veröffentlicht.
Inzwischen kann sie wieder lachen: Zwei Jahre dauerte bei Evelyne Leandro der Kampf gegen ihre Lepra-Erkrankung. Über diese schwierige Zeit, Reaktionen der Umwelt und Hintergründe hat die Berlinerin jetzt ein Buch veröffentlicht. © Foto: Thomas Berger
Thomas Berger / 05.02.2015, 20:01 Uhr
Berlin (MOZ) In Europa gilt Lepra als ausgerottet, gleichwohl sind weltweit noch ein Dutzend Länder betroffen. Und auch hierzulande gibt es vereinzelt Fälle - wie den einer aus Brasilien stammenden Berlinerin, die über ihren Kampf gegen der Krankheit ein Buch geschrieben hat.

Zum Interview hat Evelyne Leandro ein Café unweit ihrer Wohnung vorgeschlagen. Da, wo das Leben pulsiert. Auch die 33-Jährige wirkt lebensfroh. Das ungezwungene Lächeln ist zurückgekehrt. Doch eine schwere Zeit liegt hinter ihr, das düstere Kapitel ist kaum abgehakt. Zwei Jahre hat es gedauert, bis Evelyne Leandro den Kampf gegen die Hansen-Krankheit, in Deutschland unter dem Namen Lepra bekannt, gewonnen hat. Das selbstbestimmte Leben hat sie wieder, doch das Thema lässt sie nicht los. Eben auch, weil sie sich entschieden hat, mit ihren Erlebnissen an die Öffentlichkeit zu gehen. Das Buch "Ausgesetzt" ist nicht nur ein persönlicher Befreiungsschlag - es soll aufklären.

Über Weihnachten und den Jahreswechsel war die Neu-Berlinerin in Brasilien. Ihre Familie besuchen, erst die dritte Tour in die alte Heimat, seit sie 2010 nach Deutschland gezogen ist. "Bei meinen Eltern ist mir jetzt das Tagebuch in die Hände gefallen, das ich als Elfjährige geführt habe", erzählt sie. Gedanken und Erlebnisse solcherart niederzuschreiben, damit hat sie früh begonnen. Auch während ihrer Erkrankung hat sie alles notiert. Einerseits für sich. Andererseits aber stand da schon fest, dass dies die Basis für das Buch sein soll. Ein solches zu schreiben - noch dazu rund um eine Frau im Krankenhaus -, dieser Gedanke reifte konkret kurz vor dem Ausbruch ihrer Krankheit. "Zehn Tage später war ich selbst diese Frau", sagt sie.

"Ach, das gibt es doch gar nicht mehr", lautet oftmals die Reaktion anderer, wenn sie auf das von ihr Durchgestandene zu sprechen kommt. "Selbst in Brasilien ist vielen nicht bewusst, dass es die Krankheit dort noch immer gibt." In Europa ist Lepra, eine Geißel des Mittelalters, aber tatsächlich verschwunden. Gerade deshalb hat es - trotz eines Verdachtes, den ihre Mutter früh geäußert hatte - so viele Tage gedauert, bis die Ärzte in Berlin die richtige Diagnose stellen konnten. Angefangen hatte es mit ein paar Flecken am Arm kurz vor ihrem 30. Geburtstag. Für eine Weile ließen die sich verdrängen, doch wenig später, im Januar 2012, waren sie verstärkt wieder da. Und es begann die Odyssee zwischen Krankenhäusern und Fachärzten, zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Denn die Migrantin, die sich im dritten Jahr in Deutschland endlich so richtig angekommen fühlte und beruflich durchstarten wollte, sah ihr Leben viele Monate lang vollkommen aus den Fugen geraten.

"Erst im Frühsommer vorigen Jahres war alles vorbei", blickt Evelyne Leandro erleichtert zurück. "Ich muss aber weiter auf mein Immunsystem aufpassen, es ist wie bei einer überstandenen Krebserkrankung." Dabei schien bereits im September 2013 der gewünschte Erfolg der Behandlung eingetreten. Doch abermals gab es einen Rückschlag, keineswegs den ersten: "Es war so krass, dass ich fast durchgedreht bin", räumt sie ein.

Völlig ungeschminkt berichtet sie auch im Buch über solche Rückschläge, Momente der Verzweiflung. Gerade für jemanden wie sie, immer Pläne schmiedend, war es schwer, die Kontrolle über den eigenen Körper verloren zu haben. "Die Wahrheit ist, dass ich die Krankheit noch nicht akzeptiert habe. Vielleicht wäre es einfacher für mich, im Krankenhaus zu liegen, weil ich überfahren worden bin und mir alle Knochen gebrochen habe", hat sie im Tagebuch unter dem zwölften Tag der Erkrankung vermerkt. "Ich will nicht ins Abseits gestellt werden. Ich habe alles getan, um mich rasch in eine neue Gesellschaft zu integrieren. Ich will nicht aussetzen. Und ich will erst recht nicht als Aussätzige behandelt werden", endet der selbe Eintrag. Am 57. Tag, kurz nach ihrer Entlassung aus der Klinik, hat sich an der Einschätzung wenig geändert: "Ich habe immer noch keine Beziehung zu dieser Krankheit aufgebaut. In Wahrheit will ich ihr einfach nicht erlauben, meinen Alltag zu besetzen."

Ihr Ehemann und ihre beiden Stiefkinder, bei Krankheitsausbruch zwei Jugendliche im Alter von 15 und 17 Jahren, geben ihr in all der Zeit Kraft. Aber auch etliche Freundinnen aus der Expat-Gemeinde, in Deutschland lebende Brasilianerinnen, die sie über ihren Blog kennengelernt hat. Ein Internettagebuch, mit dem sie kurz nach der Übersiedlung begonnen hatte.

"Als ich das Buch fertig hatte, kam das Bewusstsein - es ist mehr als ein Buch, es ist Aufklärungsarbeit. Inzwischen sehe ich, dass ich bereit bin, Botschafterin für das Thema zu sein." Mittlerweile war sie im Lepramuseum in Münster, hat intensiven Kontakt zur Deutschen Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW, früher Deutsches Aussätzigen-Hilfswerk) aufgebaut. Die Organisation wirkt seit 1957 im Bereich Aufklärung und konkrete Hilfe. Und auch mit Blick auf den Welt-Lepra-Tag am 25. Januar hatte DAHW-Chefin Gudrun Freifrau von Wiedersperg appelliert, das Thema nicht aus dem Blick zu verlieren. Trotz offiziellen Rückgangs der Zahl der Erkrankten um 17 000 auf weltweit 215 000 sage diese Statistik nicht alles, da mehrere Länder keine Daten an die Weltgesundheitsorganisation (WHO) geliefert hätten. Und dann seien da noch jene vier Millionen Betroffenen, die mit den Spätfolgen, massiven Behinderungen und fortgesetzter gesellschaftlicher Ausgrenzung, zu leben hätten.

Evelyne Leandro lehnt sich zurück. "Ich bin ja trotz allem so glücklich, dass es mich hier getroffen hat", sagt sie. Hier in Deutschland, wo sie Zugang zu erstklassiger medizinischer Versorgung hatte, sich um angemessene Behandlung keine Sorgen machen musste. Etwas schockiert war sie anfangs auch in der auf Tropenmedizin spezialisierten Hamburger Uniklinik, dass sie bei den Medikamenten mehr als die von der WHO empfohlene Standarddosis verordnet bekam. Aber diese gelte eben für Betroffene in Entwicklungsländern. Evelyne Leandro stattdessen hatte auf dem Zenit der Behandlung 31 Tabletten pro Tag zu schlucken. Und obgleich ihr Immunsystem gerade gegen die diversen Antibiotika rebellierte, war sie immer in den besten Händen.

Generell habe sie viel Zuspruch und Unterstützung erfahren. Doch manche Stereotype über die Krankheit haben sich tief festgesetzt. "Wie denn - ist das etwa hochansteckend?", habe sie ein Pfarrer, mit dem sie sich bei einer Hochzeit unterhielt, gefragt. Auch die Psychologin in der Reha habe sie zunächst etwas seltsam angeschaut. "Ich habe sie dann gefragt: Wen haben Sie denn erwartet, jemanden ohne Nasen und Finger?" Es sei das alte Bild, das seit Jahrhunderten in den Köpfen festsitze - aus einer Zeit, in der es noch keine Behandlung gab, als Folge auch der Verlust solcher Körperteile drohte.

Sogar die Ärzte in Berlin, die sie dann an die Hamburger Spezialisten überstellten, seien anfangs etwas überfordert gewesen. Generell haben die Mediziner aber mit ihr gekämpft, und auch für ihre Krankenversicherung findet Evelyne Leandro nur Lob. Das einzige, was sie abseits von unwissensbedingter Skepsis aber als echte Diskriminierung erlebt habe, sei die Reaktion ihrer Rentenversicherung gewesen. Ihr Anspruch auf Reha sei dort zunächst abgelehnt worden, die Gutachterin - noch dazu fachfremd - habe sich nicht einmal die Mühe gemacht, sich konkret mit ihrer Krankengeschichte auseinanderzusetzen. "Reha lohnt sich nicht", bekam sie mitgeteilt. Erst nach einem Widerspruch lenkte die Behörde ein. Denn mit 30 krankheitsbedingt in Rente zu gehen, wie zunächst vorgeschlagen, kam für die junge Frau nicht in Betracht.

Nun hat sie die Kontrolle über ihr Leben zurück. So, wie sie sich daheim im nordöstlichen Bundesstaat Bahia - "das Afrika Brasiliens" - als Tochter einer Friseurin und eines Fernfahrers höhere Bildung erstritt und im Studium durchkämpfte, hat sie auch den Kampf gegen die zwar nicht tödliche, gerade in ihrem Fall aber besonders böswillige Krankheit durchgestanden. Sie ist glücklich mit ihrer Arbeit als freischaffende Beraterin für verschiedene Vereine, setzt darauf, demnächst in Kooperation mit dem DAHW noch stärker in die konkrete Aufklärungsarbeit zu Lepra einsteigen zu können.

Ihr Buch versteht sie als Mutmacher. 220 Seiten, die davon erzählen, niemals aufzugeben. Und in deren Anhang nicht nur vermerkt ist, dass der norwegische Arzt Gerhard Armauer Hansen 1873 den Erreger entdeckte, sondern auch, dass Lepra seit dem Mittelalter für Millionen Betroffene gesellschaftlichen Ausstoß zur Folge hat. Dabei ist die Krankheit heute vollständig heilbar. Auch in ärmeren Ländern wie Brasilien, Indien, Pakistan und einigen afrikanischen Staaten - wenn die internationale Gemeinschaft ausreichend große Anstrengungen unternimmt.

Evelyne Leandro, "Ausgesetzt oder Der Kampf mit einer längst vergessenen Krankheit", Eigenverlag, 14,95 Euro, Informationen: www.ausgesetzt-berlin.de

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