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Parkinson
Gefangen im eigenen Körper

Gemeinsam stark: Reinhard Binder hält einen Parkinson-Ausweis mit Behandlungshinweisen in der Hand. Die Parkinson-Selbsthilfegruppe  Eisenhüttenstadt trifft sich jeden ersten Mittwoch im Monat in der Selbsthilfe-Zentrale.
Gemeinsam stark: Reinhard Binder hält einen Parkinson-Ausweis mit Behandlungshinweisen in der Hand. Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Eisenhüttenstadt trifft sich jeden ersten Mittwoch im Monat in der Selbsthilfe-Zentrale. © Foto: Christina Sleziona
Christina Sleziona / 18.08.2019, 07:00 Uhr
Eisenhüttenstadt (MOZ) Ich "sitze wie hinter Gittern. Ich bekomme alles mit, kann aber nicht schnell genug reagieren." Karola Kruse leidet unter Parkinson. Sie hat chronische Schmerzen. Besonders die Schwüle mache ihr heute zu schaffen, erzählt sie. Dennoch wollte sie den Treff der Selbsthilfegruppe (SHG) in Eisenhüttenstadt nicht verpassen. Von den eigentlich zwölf Eingeladenen haben heute sieben die Kraft und die Zeit gefunden. Die Gruppe helfe allen Mitgliedern sehr. "Wir sehen, dass wir mit unserer Krankheit nicht allein sind und können uns austauschen", erzählt Helena Marek. Zustimmung bekommt sie prompt von Karola Kruse, die 2005 diese SHG genau dafür gegründet hatte.

"Als ich damals die Diagnose Parkinson bekommen habe, stand ich ziemlich alleine da. Der Arzt hat es mir sehr herzlos mitgeteilt und hatte keine Zeit für mich", erzählt sie. Mit dieser schmerzhaften Erfahrung ist sie nicht allein. Die meisten fühlen sich von ihren Ärzten verlassen oder übergangen, mussten daher regelmäßig den Arzt wechseln. Die Schwierigkeit läge vor allem in der Diagnose, betont Ramona Weinert, Leiterin der Selbsthilfe-Zentrale Eisenhüttenstadt. Parkinson ist eine Stoffwechselstörung im Zentralen Nervensystem. Die fehlenden Nervenimpulse führen typischer Weise zu einer Erschlaffung der Mimik. Dem Betroffenen fällt es dadurch schwer, zu reden und Gefühle wie Freude zu vermitteln. Sie bekommen Schlafstörungen und eine gebückte Haltung – alles ebenfalls Symptome einer Depression.

Falsche Diagnose

Bei den meisten der SHG-Mitgliedern wurde daher zunächst eine psychische Erkrankung diagnostiziert. Sie wurden in die psychosomatische Reha oder ins Schlaflabor geschickt. Der Erfolg blieb aus, die Symptome wurden schlimmer. Bald begann bei Reinhard Binder das linke Bein zu erschlaffen. Er zog es mit jedem Schritt hinterher, erzählt er. "Deshalb habe ich noch mal den Arzt gewechselt, der endlich die richtige Diagnose gestellt hat." Seit dem muss er mehrmals täglich nach Plan Medikamente einnehmen. Auch Sport ist für die Gruppenmitglieder unabdinglich geworden, um die Muskulatur zu unterstützen. Trotzdem bleibt jeder Tag eine Herausforderung: "Selbst wenn es mir im Augenblick besser geht, kann ich im nächsten Moment wieder in meinem eigenen Körper gefangen sein", sagt Karola Kruse.

Jedem der Anwesenden ist bewusst, dass die Symptome gehemmt, die Krankheit selbst jedoch nicht geheilt werden kann. Unterkriegen lassen sie sich davon aber nicht. "Wenn wir nur darüber reden, ziehen wir uns gegenseitig runter", sagt Helena Marek. Deshalb sind auch Ausflüge fester Bestandteil der SHG, wie beispielsweise zum Schlachtefest im Schloss Bomsdorf.

Jeden ersten Mittwoch im Monat trifft sich die Gruppe, um sich gegenseitig Kraft zu geben. Bei der SHG ist auch Neuzuwachs immer herzlich willkommen, meint Ramona Weinert.  "Es bleibt aber immer die traurige Frage, wie viele Parkinsonkranke noch heute nicht wissen, dass sie falsch behandelt werden."

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