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Selbsthilfe von und für Demenzkranke
Havelland: Leben mit Demenz

1,7 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Demenz.
1,7 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Demenz. © Foto: Pixabay
Silvia Passow / 15.01.2020, 07:00 Uhr
Havelland Thorsten Großmann war bis vor gar nicht so langer Zeit erfolgreicher Unternehmer. Er ist verheiratet, hat drei Kinder, Hund, Katzen, lebt in einem gepflegten Haus mit großem Garten, im Havelland. Der perfekte Lebenstraum. Im Frühjahr letzten Jahres erhielt der inzwischen 51-Jährige die Diagnose Demenz. Völlig unvorbereitet, sagt er. Er hatte die Veränderung an sich bemerkt, doch Demenz? Daran hatte er nicht gedacht, sagt er und erklärt gleich, was ihm an der Krankheit am meisten zu schaffen macht:  "An Demenz leidet man nicht allein. Es ist die Krankheit der gesamten Familie."

Großmann möchte Frau und Kinder schützen. Vor dem Urteil der Mitmenschen, vor peinlichen Momenten, vor Fragen. Auf der anderen Seite wünscht er sich, die Sichtweise auf die Krankheit würde sich ändern. "Das ist keine traurige, tattrige Alte-Leute-Krankheit", sagt er. Für diesen BRAWO-Beitrag wurde auf seinen Wunsch hin sein Name verändert.

"Demenz, das ist wie der Tod auf Raten", sagt der Mann, den wir hier Großmann nennen, und macht dann deutlich: "In der Zwischenzeit leben wir noch." Aber wie, wenn Erinnerungen verblassen, man plötzlich nicht mehr weiß, wie die Kaffeemaschine bedient wird oder wo die Socken liegen? "Peinliche Momente, die man zu vertuschen versucht", schildert er seine Erfahrung, bei denen immer wieder die Frage auftauchte, wie leben Andere mit Demenz? Wie gehen andere Betroffene damit um? Mit den unangenehmen, peinlichen Momenten? Mit der Verlegenheit gegenüber Fremden? Mit dem Gefühl, die Kontrolle über das eigene Leben zu verlieren? Wenn die Familie möglichst unauffällig nachschaut, ob der Herd auch auseschaltet und die Brille nicht im Eisfach verstaut wurde. Wenn man sich verfolgt fühlt und doch weiß, die Kontrolle dient auch der eigenen Sicherheit. Wenn man sich entmündigt fühlt und doch schon längst nicht mehr den eigenen Sinnen traut.

Großmann suchte den Austausch zu anderen Betroffenen und fand nur Gruppen, in denen sich Angehörige von Demenzerkrankten treffen. Aber nie die Erkrankten selbst. "Ich lernte dabei viele Fachleute kennen. Verständnisvolle, freundliche, hilfsbereite Menschen, die allesamt sehr viel über Demenz wussten. Nur eines wussten die nicht: wie es sich anfühlt, vor welchen Problemen man plötzlich steht. Das konnten diese Leute auch nicht. Sie hatten so etwas nicht selbst erlebt", erklärt Großmann. "Ich wollte mich über Gefühle und Erfahrungen austauschen, mit Leuten, die das auch erlebt haben. Die wissen, wovon ich rede", sagt er. Großmann beschloss, wenn es noch keine solche Selbsthilfegruppe gibt, dann gründet er sie eben selbst.

Leben trotz Demenz, heißt die von Großmann gegründete Selbsthilfegruppe. Sieben ständige Mitglieder treffen sich inzwischen regelmäßig. Für ihn selbst ist die Organisation der Gruppe wie eine Therapie, die auch seinen Geist beschäftigt und am Laufen hält. Als er mit der Idee, die Gruppe zu gründen, nach Unterstützung suchte, traf er auf viele offene Türen. Eine davon befand sich in Falkensee, beim Arbeitersamariterbund (ASB). Dort wurden ihm die Räume zur Verfügung gestellt. Doch das Schwierigste kam erst noch. "Wie genau kommt man an Demenzerkrankte?" Denn so wie Großmann, reden die wenigsten offen über ihre Diagnose. Umso wichtiger ist der geschützte Raum, sagt Großmann, der die Gruppe gern auf das Internet erweitern würde. "Ich könnte mir vorstellen, auch in Leipzig gibt es Bedarf, gibt’s Demenzkranke mit den gleichen Problemen. Wir könnten uns im Netz treffen", sagt Großmann. Um das Projekt im Internet aufzubauen bräuchte er allerdings Unterstützung, sagt er weiter.

Unterstützung könnte er auch im finanziellen Bereich gebrauchen. Denn neben den Gesprächen gibt es auch gemeinsame Unternehmungen. Ausflüge, zusammen kochen, ganz wichtig, gemeinsam Freude erleben. Erst vor kurzem haben die Mitglieder der Selbsthilfegruppe aus Scherben Lampen gebastelt. Das machte nicht nur Spaß, erzählt Großmann. "Es zeigte auch, wir sind noch in der Lage, Neues zu erlernen." Eine Erkenntnis, die eine Gruppenteilnehmerin in Freudentränen ausbrechen ließ, erzählt Großmann. Bisher bezahlt er die Aktivitäten der Gruppe. "Ich könnte unmöglich etwas von Kranken nehmen", sagt er. Er weiß, er könnte Fördermittel beantragen, holt das Handy, sucht und hält es hoch. "Hier zum Beispiel. Da sind nur immer Fristen einzuhalten, und die vergesse ich dann. Manche der Anträge sind aber auch so kompliziert, das schaffe ich einfach nicht mehr", sagt er.

Großmann erklärt, er habe die Herausforderung der Erkrankung angenommen. Aufgeben kommt nicht in Frage. Sein Alltag ist streng organisiert. Listen und feste Rituale helfen ihm. Er hat sich im Haus einen Rückzugsort geschaffen. Das sei sehr wichtig, sagt er. Wenn alles zu viel wird, findet er dort Ruhe.

"Wissen Sie, manchmal bin ich der Krankheit sogar dankbar. Ich habe jetzt viel mehr Zeit für meine Kinder, bin zu Hause und kann dies genießen. Ich hatte früher zwei linke Hände. Jetzt baue ich Hochbeete, verbringe viel Zeit im Garten. Und ich kann ausgiebig lesen", sagt Großmann. Er sieht hinaus auf die Terrasse, an die sich der Garten anschließt. "Für den Garten habe ich noch sehr viele Ideen und Pläne," sagt er.

Laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft lebten Ende 2016 rund 1,7 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland. Eine Selbsthilfegruppe von Demenzerkrankte für Demenzerkrankte, wie Großmann sie gegründet hat, ist dort bisher noch nicht bekannt gewesen.

Etwa 25.000 der an Demenz Erkrankten sind unter 65 Jahre, das entspricht einer Quote von 2 Prozent.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft rechnet mit 300.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Bis zum Jahr 2050 könnte sich die Anzahl der Demenzkranken auf 3 Millionen Menschen erhöhen.

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