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Selbsthilfegruppe
Demenz, das versteckte Leiden

Demenz: Wenn Zeit, Raum und Erinnerung verschwimmen.
Demenz: Wenn Zeit, Raum und Erinnerung verschwimmen. © Foto: Pixabay
Silvia Passow / 14.07.2019, 09:00 Uhr
Falkensee Ihren Namen möchte die gepflegte Dame in der roten Bluse nicht nennen. "Wenn es um einen gebrochenen Fuß ginge, wäre das anders", sagt sie. Mit Gipsverband wird man nicht ausgegrenzt oder mit Vorbehalten konfrontiert. Die Frau, hier Barbara Schulz genannt, pflegt seit acht Jahren ihren an Demenz erkrankten Ehemann. Doch erst seit Oktober hat die schleichende Wesensveränderung ihres Gatten einen Namen: Demenz.

Die Zeichen waren sichtbar gewesen, dennoch war ein Arztbesuch deswegen ausgeblieben. Erst durch einen Krankenhausaufenthalt kam die Diagnose an den Tag, wurde der Familie auf dem Flur der Klinik mitgeteilt. Seither lebt Schulz nur noch für die Pflege ihres Mannes. Mehr noch, sie pflegt nicht nur, sie schützt ihn auch, denn kaum eine Krankheit ist mit so vielen Vorurteilen behaftet, wie der schleichende Verlust der Gehirnleistung.

Schulz kennt viele dieser Vorurteile, der Wunsch anonym zu bleiben kommt nicht von ungefähr. Auch Martina Müller hat eigentlich einen anderen Namen, auch sie ist bereit zum Gespräch und möchte doch nicht erkannt werden. Ihr Vater leidet an Demenz, die Mutter pflegt ihn, die Tochter unterstützt. Auch Müller kennt die Reaktionen von Freunden oder Verwandten. "Ist doch alles nicht so schlimm", bekommt sie zu hören. Und das, obwohl der Vater sie und die Mutter schon lange nicht mehr erkennt.

Neue Angehörigengruppe

gebildet

Zwei Frauen mit ähnlichen Erfahrungen und beide empfinden Erleichterung, dass es die andere gibt. Kennengelernt haben sie sich auf der Seminarreihe "Hilfe beim Helfen" für Angehörige von Demenzkranken. Auf acht Seminartagen lernten sie viel über die Krankheit, was sich überhaupt hinter dem Wort verbirgt, wie mit den Belastungen im Alltag umgegangen werden kann und ganz praktische Dinge, wie Informationen zur Pflegeversicherung und rechtlichen Fragen.

Else Schmidt leitet die "Kontaktstelle Demenz - Hilfe zur Selbsthilfe" unter dem Dach des ASB. Sie moderierte die Seminarreihe, an der auch Schulz und Müller teilnahmen. Mit 17 Anmeldungen war die Reihe die erfolgreichste, auf die Schmidt zurückblicken kann. Und es entstand eine weitere Selbsthilfegruppe aus den Teilnehmern, denn einige der pflegenden Angehörigen würden gern weiterhin kommen, finden aber nur in den Abendstunden die Zeit.

Martina Müller unterstützt ihre Mutter bei der Pflege des Vaters. Müller erzählt, der Vater sei immer ein ruhiger Patron gewesen. Nun hält er die Familie in Atem. Er schläft nicht viel, ist besonders in der Nacht aktiv. Dann hat er den Wunsch, spazieren zu gehen, sich etwas zu kochen oder zu baden. Spazieren kann er nicht mehr allein, er würde nicht mehr nach Hause finden. Der Wunsch des Kochens vergeht oft so schnell wie er kam, die Herdplatte bleibt dann schon mal an und in die Badewanne kommt er schon lang nicht mehr allein.

Mutter und Tochter haben Strategien entwickelt. Abends die Wohnung absperren und den Schlüssel verstecken. Strom abstellen, damit vergessene Herdplatten nicht zur Gefahr werden. Im Hausflur hängt ein Schild mit dem Namen des Vaters und seiner Diagnose. Für den Fall, das etwas passiert, sagt Müller und die Feuerwehr in die Wohnung müsse. Besonders die Nächte, der dauernde Schlafentzug, setzen der Mutter von Martina Müller zu. Immer im Einsatz, Ohren gespitzt - an einen erholsamen Schlaf ist da nicht zu denken.

Martina Müller suchte für die Mutter Hilfe und ging selbst mit zur Seminarreihe, zunächst damit die Mutter sich nicht allein fühlte. Sie blieb, weil der Inhalt ihr viel über die Krankheit des Vaters verriet, was sie bis dahin nicht verstanden hatte.

Barbara Schulz sagt, bei mir ist es noch nicht so schlimm. Ein bis zwei Stunden braucht sie jeden Tag um ihren Mann beim Aufstehen, waschen, rasieren und anziehen zu helfen. Für die Frau war es besonders dramatisch, als ihr Gatte nicht mehr zur Physiotherapie durfte. "Wir wurden rausgeworfen", sagt sie. Was genau der Grund war, sagte man ihr nicht. Sie weiß nur, der Termin verschob sich an jenem folgenschweren Tag. Sie saßen im Wartebereich der Praxis und ihr Gatte wurde unruhig und sah auf die Uhr. "Typisch Rentner", kommentierte ein anderer Patient. Schulz sagt, sie konnte spüren, wie es in ihrem Mann rumorte. Als er dann für die Therapie aufgerufen wurde, verschwand er kurz im Behandlungsraum, nur um gleich darauf wieder vor ihr zu stehen. "Hinter ihm stand die Therapeutin und sagte, ich könne ihn mitnehmen und bräuchte nicht wiederkommen", erzählt Schulz den Tränen nahe.

Schulz sagt, ihr Gatte werde schnell ungehalten, gerade wenn er selbst in Unsicherheit gerät. Es sind solche Erlebnisse, die sie schweigsam machen und zurückhaltend, wenn es um die Krankheit ihres Ehemannes geht. Sie hat gelernt, Rückzug ist der beste Weg sich selbst und den Mann, den sie liebt, vor unschönen Momenten zu schützen. So wagt sie es nicht, mit ihrem Gatten eine andere Physiotherapie aufzusuchen, obwohl er ein lebenslanges Rezept für seine Therapie hat.

"Alzheimer lässt grüßen." Saloppe Sprüche wie diesen mag Schulz nicht. Nichts ist komisch daran, wenn der geliebte Mensch Stück um Stück entschwindet. Es ist diese Lächerlichkeit, mit der die Krankheit bedacht wird. Kein Wunder also, dass selbst dann wenn Betroffene merken, dass etwas nicht stimmt, kein Arzt aufgesucht wird und damit die Diagnose ausbleibt. Demenz ist nicht heilbar, aber es gibt Möglichkeiten, den geistigen Verfall aufzuhalten und mehr Lebensqualität für alle Beteiligten zu erlangen.

Müller erzählt, dass ihr Vater dreimal die Woche eine Tagespflegeeinrichtung besucht. Die Mutter brauche Erholungsphasen. Schulz möchte das nun, ermutigt durch die Gespräche in der Gruppe, auch versuchen. Erst einmal für einen Tag in der Woche. Sie freut sich auf diesen Tag und hat doch ein schlechtes Gewissen. "Meine Mutter hatte auch Demenz. Ich hatte damals überlegt, ob ein Pflegeheim nicht besser für sie wäre. Da sagte die Hausärztin, ach, sie wollen ihre Mutter abschieben." Schulz sagt, ihre Kinder stehen vollends hinter dem freien Tag und doch ist da dieser Gedanke. Abschieben, das will sie nicht und sie will auch nicht, dass ihr Mann sich abgeschoben fühlt.

Mehr als 800 an Demenz erkrankte Menschen wurden 2016 im Ost-Havelland gezählt. Demenz ist nicht meldepflichtig, die Zahlen haben damit keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Dunkelziffer dürfte deutlich höher liegen.

Kontaktstelle Demenz

Seit 2014 gibt es das Netzwerk für Menschen mit Demenz in Falkensee und Umgebung. Es entstand im Rahmen des Bundesprogramms "Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz". Ziel ist, die Lebenssituation für Menschen mit Demenz zu verbessern. Für Else Schmidt ist es wichtig, sich mit Respekt und Wertschätzung zu begegnen. Neben der Hilfe zur Selbsthilfe in Selbsthilfegruppen bietet Else Schmidt ein umfangreiches Beratungsangebot zu Versorgungs- und Entlastungsangeboten an. Mehr zur Kontaktstelle Demenz-Falkensee auf  www.asb-falkensee.de/hilfe-und-beratung/demenz/ oder telefonisch unter 03322/284437 Die neue, zweite Selbsthilfegruppe für alle, die tagsüber verhindert sind, trifft sich jeden ersten Mittwoch im Monat in der Ruppiner Straße 15 von 17 bis 18.30 Uhr.

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