„Ich werfe 500 Euro in den Raum. Wer macht mit?“, schreibt Dirk Heinrich unter seinen Post auf Facebook. Fast 3.000 Euro sind durch sein Spendengesuch zusammengekommen, 6.500 Euro sollen es werden. „Eine befreundete Person hat die Lebensaufgabe einer schwerkranken Tochter mit der umgangssprachlichen Schmetterlingskrankheit.“ Die Häufigkeit beträgt rund 2.000 bis 4.700 Fälle in Deutschland, die Erkrankung ist also sehr selten. In Eberswalder ist die kleine Theresa der aktuell einzige Fall.
Betroffene werden als Schmetterlingskinder bezeichnet, weil ihre Haut als so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings beschrieben werden. Ursache ist eine angeborene Mutation in bestimmten Genen, deren Proteine für den intakten zellulären Aufbau der Haut notwendig sind. Die Krankheit ist vererbbar.

Auswirkungen können verheerend sein

Einige Betroffene haben trotz ihrer Erkrankung eine normale Lebenserwartung. Bei manchen Formen der im Fachjargon „Epidermolysis bullosa“ genannten Krankheit besteht jedoch eine verkürzte Lebenserwartung, da auch andere Organsysteme in Mitleidenschaft gezogen werden können, wie die Atemwege oder bei einem frühzeitigen Auftreten von Hauttumoren.
Die Auswirkungen können verheerend sein, erzählt Dirk Heinrich. „Die heißen Temperaturen sorgen für unzählige Wunden, Narbenbildung und damit einhergehende Versteifung der Gliedmaßen, so, dass die bald einjährige Maus perspektivisch dadurch an den Rollstuhl gefesselt sein wird, wenn es keine Hilfe gibt.“ Die Symptome machen sich in Form von Blasen, Wunden oder offenen Hautstellen bemerkbar, meist schon kurz nach der Geburt. Diese können bereits bei geringster Belastung entstehen. Weitere Beschwerden, unter denen Betroffene leiden können, sind Juckreiz, Schmerzen, Narbenbildung, Karies mit Zahnverlust, Funktionseinschränkung von Gelenken sowie Ernährungs- und Verdauungsprobleme. Zudem besteht die Gefahr, dass durch die Verletzungen Finger und Zehen zusammenwachsen.

Regelmäßige Wundversorgung

Die Behandlung beinhaltet die regelmäßige, mehrmals tägliche Wundversorgung. Derzeit gibt es keine heilende Therapie. Eine sogenannte Gentherapie ist derzeit die einzige Hoffnung auf echte Heilung. Hier gab es im Jahr 2013 den erfolgversprechenden Bericht eines Patienten, der durch Transplantation genetisch veränderter Hautzellen zumindest an den transplantierten Hautstellen symptomfrei blieb.
Für die kleine Eberswalderin geht es aber erst einmal darum, die heißen Tage zu überstehen. Genau darum geht es Dirk Heinrich auch in seinem Spendenaufruf. „Abhilfe könnte eine Klimaanlage für die gebeutelte Familie sein, die die kleine mit regelmäßigen Verbänden je Verband fünf bis sechs Stunden am Stück immer wieder neu verbinden müssen. Das würde weniger Qual, weniger Verbände und mehr Lebensqualität für Kind und Eltern bedeuten.“

Krankenkasse unterstützt in diesem Fall nicht

Die Krankenkasse wird hier nicht unterstützen, erläutert Heinrich. „Die Krankenkasse ist da rechtlich leider sehr eingeschränkt und kann nicht zahlen. Das rechtlich zu lösen, würde Jahre dauern. Aber es braucht jetzt eine Lösung. Finden wir als Gesellschaft eine Lösung, 6.500 Euro für die Minderung des schweren Leidens eines nicht mal einjährigen Mädchens zu finden?“