Diese Idee wurde von der Selbsthilfekontaktstelle (Sekis) des Märkischen Sozialvereins (MSV) in Oranienburg aufgegriffen und umgesetzt. Die seltenen Erkrankungen stehen am Sonnabend, 29. Februar, im Runge-Gymnasium im Mittelpunkt.
Mittlerweile steht das Programm, das durch viele Ideen von Betroffenen aus den Selbsthilfegruppen begleitet und beeinflusst wurde. Der geplante Tag wird dem Motto – "den Seltenen eine Stimme geben" – gerecht. In der Mensa der Schule gibt es Vorträge zur Genetik, über das Apert-Syndrom und Mukoviszidose (siehe Infokasten). In drei Klassenräumen bleibt neben der Gelegenheit für einen Austausch, viel Zeit, um sich über seltene Erkrankungen zu informieren. Außerdem gibt es Filmbeiträge und eine Ausstellung. "Ich finde es toll, wie sich das alles entwickelt hat", lobt MSV-Geschäftsführerin Gabriela Wolff.
Schirmherrin ist eine Sportlerin
Geschätzt wird, dass es bis 8 000 seltene Diagnosen gibt, manche sind so selten, das sie selbst in den Fachlisten der "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" (achse) nicht auftauchen. "Auch wer auf der Suche nach einer Diagnose ist, findet hier vielleicht eine Antwort", sagt Sekis-Chefin Hildburg Pakusch. Denn die wirklichen Experten, die Betroffenen selbst, "wissen oft besser über Medikamente und Diagnosen Bescheid. Sie sind die absoluten Profis", so Wolff. Zu finden werden sie im Raum 3 des Veranstaltungsortes sein. Dort wartet das "Netzwerke-Buffet" auf die Teilnehmer. "Hier stellen sich die Selbsthilfegruppen vor und auch wer eine eigene Gruppe gründen will, findet Ansprechpartner", sagt Hildburg Pakusch.
Der Selbsthilfetag in Oranienburg hat sich bereits herumgesprochen. Aus ganz Deutschland gibt es bereits Anmeldungen, zum Beispiel aus Nordrhein-Westfalen und Thüringen. 45 Anmeldungen liegen bislang vor. Maximal 180 können teilnehmen. Dazu ist eine Anmeldung erforderlich und auch ein Unkostenbeitrag von acht Euro ist für das sechsstündige Programm fällig. Umrahmt wird der Tag durch Musik und Tanz. Der abschließende Höhepunkt wird ein Beitrag der Schirmherrin der Veranstaltung, Marianne Buggenhagen, sein. Bei sieben Paraolympischen Spielen gewann Buggenhagen neun Goldmedaillen. Sie ist Leichtathletin (Kugelstoßen, Sperr- und Diskuswurf) und hat eine große Sportkarriere im Behindertensport hinter sich. Buggenhagen sitzt seit ihrem 23. Lebensjahr im Rollstuhl. Sie ist Sozialarbeiterin in einer Berliner Klinik für Querschnittgelähmte. Ihren Namen tragen zwei Körperbehindertenschulen. Die 66-Jährige ist Botschafterin des Bundesseniorensportfestes 2020 in Zinnowitz.
Anmeldung per Mail: sekis@msvev.de, Telefon 03301 6896945

Vorträge, Berichte, Informationen


Die Moderation des Selbsthilfetags am 29. Mai, von 10 bis 16 Uhr, im Oranienburger Runge-Gymnasium, Willy-Brand-Straße, übernimmt Christiane Bonk.

Von 10.20 bis 12 Uhr gibt es Vorträge zur Genetik von Professorin Sigrid Tinschert, Sandra Mösche von der Elterninitiative Apert-Syndrom spricht darüber, wie wichtig eine Diagnose und die Mutter einer kranken Kindes, Maria Hüge berichtet über die Mukoviszidose.

Raum 1, 2, und 3 sind von 12 bis 14 Uhr geöffnet.

Die Tanzgruppe Pangea tritt um 14 Uhr auf.

Betroffene berichten ab 14.20 Uhr über ihr Leben mit seltenen Erkrankungen: Neurofibromatose. Pro Retina, Apert Syndrom, Autismus, Syringomyelie (angefragt) und Clusterkopfschmerz. bu