Uckermark gegen Leukämie: Luis will die Sonne sehen
Helfer in der Not: Der kleine Luis-Martin (6) aus Bad Freienwalde hat Leukämie. Seine Eltern Susanne Böhlke und Martin Jäger finden bei Ines Baumgarten (Mitte) und ihrem Verein Uckermark gegen Leukämie Unterstützung und Halt.
Daniela WindolffDer Verein Uckermark gegen Leukämie macht mit öffentlichen Aktionen zum Welt-Kinderkrebstag auf das Schicksal Betroffener aufmerksam. Der kleine Luis-Martin ist einer der stillen Helden. Der Verein hilft der Familie durch die schwere Zeit.
Mehr als 12 000 Menschen in Deutschland erkranken jedes Jahr neu an Leukämie, darunter 600 Kinder.
Eine nüchterne Zahl, die Martin Jäger aus Bad Freienwalde bisher kaum zur Kenntnis nahm. Bis an einem einzigen Tag diese Zahl eine schreckliche Bedeutung erhielt und mit Söhnchen Luis-Martin real sichtbar wurde. Er ist eines der 600 Kinder. Im August 2017 stellten die Ärzte bei dem heute Sechsjährigen die Schockdiagnose Leukämie. „Für uns brach eine Welt zusammen. Luis musste sofort in die Klinik und verbrachte dort viele Monate“, erzählt Martin Jäger. Der Vater gab seinen Job auf, um bei seinem Kind in der Kinderkrebsklinik Berlin zu sein und ihn durch die Höllenqualen von über 80 Chemotherapien, unzähligen Infektionen, Schmerzen und Ängsten zu begleiten, ihm in der hermetisch abgeriegelten, sterilen Krankenhauswelt wenigstens ein bisschen Kindheit zu bewahren, auch wenn Luis größter Wunsch, endlich wieder die Sonne zu sehen und draußen spielen zu dürfen, monatelang tabu war.
„Krebs ist immer eine Erkrankung der ganzen Familie. Und bedeutet für die Betroffenen nicht nur gesundheitliche sondern auch enorme finanzielle, soziale und emotionale Belastungen“, weiß Ines Baumgarten aus eigenem schmerzvollen Erleben und aus vielen Begegnungen und Kontakten zu anderen Betroffenen. Als Ines Baumgartens erster Mann an Leukämie erkrankte und die Familie lange nicht nur um sein Leben, sondern auch mit ungeahnten bürokratischen und finanziellen Hürden kämpfte, gründeten sie die Initiative Uckermark gegen Leukämie, aus der inzwischen ein Verein wurde. Ihr Mann hat den Kampf gegen Leukämie verloren, doch Ines Baumgarten führt mit vielen engagierten Mitstreitern den Verein weiter, um anderen Betroffenen Mut zu machen, dass sie nicht allein sind.
Der Verein agiert längst weit über die Uckermark hinaus. Und so wurde auch Martin Jäger darauf aufmerksam. „Ich bin unendlich dankbar, dass wir durch Uckermark gegen Leukämie so große Unterstützung erhalten. Es tut vor allem gut, dass jemand zuhört, Verständnis hat und uns Mut macht“, sagt Luis’ Papa leise, denn all das vermisste die Familie in der schwersten Zeit. „Man wird isoliert, der Freundeskreis geht verloren, das Geld wird knapp, weil nur noch ein Elternteil arbeiten kann, dafür steigen die Ausgaben zum Beispiel durch Fahrkosten, Medikamente, extreme Hygieneanforderungen wegen der Infektionsgefahr und besondere Lebensmittel enorm. Vom Staat bekommt man keinerlei Unterstützung, im Gegenteil“, erzählt Martin Jäger.
Er hatte studiert und muss nun das Bafög zurückzahlen. Das Jobcenter sieht in der schweren Erkrankung des Kindes keinen Hinderungsgrund, eine Arbeit aufzunehmen. Spenden musste die Familie ablehnen, weil sie das Jobcenter als Einkommen anrechnet. „Es gab eine ganz große Hilfswelle, aber es kommt ja gar nichts bei uns an.“ Das Schulamt pocht mit Androhung von Strafe auf die gesetzliche Schulpflicht und verlangte die persönliche Schulanmeldung mit Kind, obwohl Luis da gerade in der Klinik lag, beschreibt der Vater die Odyssee durch eine herzlose Bürokratie.
Der Verein Uckermark gegen Leukämie hat die Familie aufgefangen. „Man hilft uns durch Zuhören, Beratung, Beistand, auch durch kleine Geschenke oder Aktivitäten mit Luis, wodurch er wieder Freude und Ablenkung bekommt und wir mal durchatmen können.“
Luis konnte durch eine Knochenmarkspende vorerst gerettet werden und wieder in die Kita gehen. Ob der Krebs besiegt ist, zeigt sich erst nach fünf Jahren. 80 Prozent der Kinder werden wieder ganz gesund. „Luis ist ein Kämpfer!“, macht sich der Vater Mut.
Und die anderen 20? Auch für die ist der Verein da, begleitet die Familien, hilft durch die schwere Zeit des Abschieds und der Trauer und gibt mit Aktionstagen wie dem Kinderkrebstag den stillen Helden eine Stimme und den Familien eine Hand, die sie festhält.