Paul aus Lübben ist ein typischer Teenager. Er spielt gern FIFA auf der Konsole. Und er mag Milchreis mit Apfelmus. Ein liebenswerter und hilfsbereiter Junge. So beschreiben die Eltern ihren Paul, den Sohn, um dessen Leben sie bangen. Und die Sorge um den Jungen wächst jeden Tag. Der 14-Jährige leidet an HLH, einer schweren Erkrankung des blutbildenden Systems. Nur ein passender Stammzellspender kann sein Leben retten. Bislang hat sich noch keiner gefunden. Knapp fünf Wochen sind seit der niederschmetternden Diagnose vergangen.

Angefangen hat es mit Husten und Fieber

Es ist der zweite Dezembertag. Paul hustet und fiebert. Die vom Arzt verschriebenen Medikamente helfen nicht. Als eine Woche später das Fieberthermometer auf 40 Grad klettert, bringt Mama Sandra ihn in die Notaufnahme. „Als ich Pauls Augen gesehen habe, die ganz gelb waren, wusste ich, dass es keine normale Grippe ist“, erinnert sie sich.
Unbeschwert: Paul und sein Bruder Ole aus Lübben – ein Bild aus glücklichen Tagen.
Unbeschwert: Paul und sein Bruder Ole aus Lübben – ein Bild aus glücklichen Tagen.
© Foto: privat
Die Blutwerte von Paul sind miserabel, seine Leber ist vergrößert. Der Rettungswagen bringt ihn nach Cottbus in die Kinderklinik. Nach zahlreichen Untersuchungen, MRT, CT und einer Knochenmarkpunktion gibt es einen ersten Verdacht. Paul kommt auf die Onkologische Station. Und dann die schreckliche Gewissheit: Er ist an Hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH) erkrankt.  Eine sehr seltene, oft tödlich verlaufende Erkrankung des Immunsystems.

Der älteste Bruder starb plötzlich an einem unentdeckten Herzfehler

Die Nachricht ist für Paul, seine fünf Geschwister und Eltern der zweite schwere Schicksalsschlag, der sie unvermittelt trifft. Im Sommer vorigen Jahres hatten sie schon Gregor, den ältesten Bruder und Sohn, verloren.
Der 22-Jährige, der mit seiner Freundin in Potsdam lebte, war an einem Julitag abends wie immer ins Bett gegangen und am Morgen einfach nicht mehr aufgewacht. Später erfahren die Eltern, dass Gregor an einem unentdeckten Herzfehler litt.
Die Tage, Wochen und Monate danach sind schwer für die Großfamilie. Sie findet nur langsam wieder zurück ins Leben. Weil es ja weitergehen muss. Für die Eltern, die zur Arbeit gehen. Und für Natalie, Leon, Paul, Ole, Benno und Edda, die in der Kita spielen und in der Schule lernen.
Gerade die Kinder sollen eine unbeschwerte und fröhliche Kindheit genießen. Trotz des großen Verlustes. Wandern im Wald, Paddeln im Spreewald und Touren auf dem Rad, all das schafft Abwechslung. Im Garten wird ein Pool aufgebaut.

Die Familie lebt wegen der Blutkrankheit in großer Angst

Und nun Paul. Wunden, die gerade anfingen zu heilen, reißen wieder auf. Schlimme Erinnerungen werden wach. Die Geschwister und die Eltern leben in großer Angst. Sie wissen, dass ihr Paul, der jetzt um sein Leben ringt, diesen Kampf nicht allein gewinnen kann. Denn inzwischen steht fest, dass nur eine Stammzelltransplantation ihn retten kann.
Bislang aber ist bei der weltweiten Suche noch kein passender Spender gefunden worden. Gemeinsam mit Freunden und der DKMS – der Deutschen Knochenmarkspenderdatei – hat die Familie eine Online-Registrierungsaktion gestartet. Wer Paul helfen möchte, zwischen 17 und 55 Jahre alt ist und gesund, kann sich über die Internetadresse www.dkms.de/pauli ein Registrierungsset nach Hause bestellen. Ein paar Klicks sind es nur, mit denen man Paul und anderen Kindern die Chance auf ein zweites Leben schenken kann.

Stammzellenspender können sich einfach registrieren lassen

Die Registrierung geht einfach und schnell. „Mithilfe von drei medizinischen Wattestäbchen und einer genauen Anleitung sowie einer Einverständniserklärung kann jeder nach Erhalt des Sets selbst einen Wangenschleimhautabstrich vornehmen“, sagt Stefanie Doss, Teamleiterin bei der DKMS in Berlin. 
Die Wattestäbchen sollten zeitnah per Post zurückgesendet werden, damit die Gewebemerkmale im Labor bestimmt und die Spender für den weltweiten Suchlauf registriert werden können. Bereits registrierte Spender, so Stefanie Doss, müssten nicht erneut teilnehmen.
In Lübben ist die Hoffnung groß, dass viele Menschen sich das Lebensretter-Set bestellen. „Auch wenn wir jetzt ein zweites Mal unter Schock stehen – Aufgeben ist keine Option“, sagen Pauls Eltern, die jeden Tag auf den Anruf warten, dass ein passender Stammzellspender gefunden ist.

DKMS und die weltweite Suche nach Lebensspendern


Die DKMS ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich dem Kampf gegen Blutkrebs verschrieben hat. Sie wurde 1991 in Deutschland von Dr. Peter Harf gegründet und verfolgt seitdem mit mehr als 900 Mitarbeitern das Ziel, möglichst vielen Menschen eine zweite Lebenschance zu geben. Dies ist ihr bis heute nach eigenen Angaben mit mehr als zehn Millionen registrierten Spendern durch die Vermittlung von Stammzellspenden mehr als 87.000-mal gelungen. Damit ist sie weltweit führend in der Versorgung von Patienten mit Stammzelltransplantaten. Neben Deutschland ist die Organisation in den USA, Polen, Großbritannien und Chile aktiv.

Im Land Brandenburg gibt es nach Angaben der DKMS derzeit 151.200 registrierte Spender. Von denen haben bislang 1134 Menschen Stammzellen gespendet.

Darüber hinaus engagiert sich die DKMS im Bereich Medizin und Wissenschaft mit ihrer eigenen Forschungseinheit, um die Überlebens- und Heilungschancen von Patienten zu verbessern. In ihrem Hochleistungslabor, dem DKMS Life Science Lab, setzt sie weltweit Maßstäbe bei der Typisierung potenzieller Stammzellspender.