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Krank bei Erkner
„Levi (1) möchte leben“ – wie das unheilbar kranke Kind kämpft

Der einjährige Levi aus Gosen-Neu-Zittau leidet unter einer unheilbaren Krankheit. Keiner weiß, wie viel Zeit ihm noch bleibt. Seine Eltern haben jetzt einen Spendenaufruf gestartet.
Von
Emy Tiede
Grünheide
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Der einjährige Levi aus Grünheide kämpft gegen eine unheilbare Krankheit. Um ihrem kleinen Jungen zu helfen, haben seine Eltern jetzt eine Spendenaktion ins Leben gerufen

Der einjährige Levi aus Gosen-Neu-Zittau kämpft gegen eine unheilbare Krankheit. Um ihrem kleinen Jungen zu helfen, haben seine Eltern jetzt eine Spendenaktion ins Leben gerufen.

Maria und Alexander Hys
  • Einjährige Levi aus Gosen-Neu-Zittau kämpft mit unheilbarer Krankheit Tuberöser Sklerose Typ 2.
  • Eltern starten Spendenkampagne auf gofundme.com für Therapien, Pflegehilfsmittel und Familienzeit.
  • Krankheit verursacht Tumore in Organen, Entwicklungsverzögerungen und regelmäßige Klinikaufenthalte.
  • Spendengelder für Reha-Buggy, Liegesitz und Momente fernab vom Klinikalltag geplant (Ziel: 8000 €).
  • Bis 5. September wurden 3283 € von 73 Spendern gesammelt; Aufruf bleibt offen.

Die Zusammenfassung wurde durch künstliche Intelligenz erstellt.

Levi ist gerade einmal ein Jahr alt und schon jetzt bestimmt eine unheilbare Krankheit sein Leben. Der kleine Junge aus Gosen-Neu-Zittau leidet am Tuberösen Sklerose Komplex Typ 2 (TSC2), einer seltenen genetischen Erkrankung, die unkontrolliertes Zellwachstum auslöst und zur Bildung von Tumoren in verschiedenen Organen führt.

Um ihrem Sohn trotz der Diagnose ein möglichst erfülltes Leben zu ermöglichen, haben seine Eltern Maria und Alexander Hys auf der Internet-Plattform gofundme.com eine Spendenkampagne ins Leben gerufen.

Denn die Diagnose TCS2 bringt langfristige Folgen mit sich. Der einjährige Levi ist dauerhaft auf intensive Pflege angewiesen. „Wir wissen nicht, wie viel gemeinsame Zeit uns mit Levi bleibt. Umso mehr wünschen wir uns, ihm alles zu ermöglichen, was ihm Lebensqualität schenkt“, heißt es auf gofundme.com.

Spendenkampagne für Levi: Die Anfänge seines Lebens

Levi wurde am 13. Mai 2024 geboren und ist das jüngste von drei Kindern. Seine Eltern Maria und Alexander Hys wohnen seit 2018 in Gosen-Neu-Zittau und haben neben Levi noch einen 15-jährigen und 10-jährigen Sohn. Schon wenige Wochen nach der Geburt von Levi begann für die Familie ein Weg, der nach wie vor geprägt ist von Klinikbesuchen und schwerwiegenden medizinischen Eingriffen.

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Bereits in der sechsten Lebenswoche bekam Levi einen ersten sichtbaren Krampfanfall, woraufhin die Familie ihn ins Krankenhaus brachte. Anfangs gelang es den Ärzten noch, die Anfälle einzudämmen, doch schon bald verschlechterte sich sein Zustand dramatisch: Levi musste in ein künstliches Koma verlegt werden, um seine Krampfanfälle zu stabilisieren.

Tuberöser Sklerose (TSC) - Informationen

Definition: Seltene genetische Erkrankung, bei der Mutationen im TSC1 oder TSC2-Gen unkontrolliertes Zellwachstum verursachen und Tumoren in verschiedenen Organen bilden.

Typen
TSC1: Meist mildere Symptome, Tumore seltener schwerwiegend.

TSC2: Häufig schwerer Verlauf, stärkere Entwicklungsverzögerungen und mehr Tumore.

Betroffene Organe: Bei der tuberösen Sklerose entwickeln sich Tumore und andere Wucherungen in verschiedenen Organen, darunter Gehirn, Herz, Lunge, Nieren, Augen und Haut.

Namensherkunft: Die Erkrankung hat ihren Namen von den typischen langen und schmalen Tumoren im Gehirn, die Wurzeln oder Knollen ähneln.

Häufigkeit: TSC tritt bei 1 von 6.000 Kindern auf.

Symptome: Kinder können unter abnormen Hautgeschwulsten, Krampfanfällen, einer verzögerten Entwicklung, Hautveränderungen, Tumore in Organen. Lernstörungen, Autismus oder Verhaltensproblemen leiden und geistig behindert sein.

Lebenserwartung: Je nach Schweregrad stark unterschiedlich – manche Betroffene leben weitgehend normal, andere benötigen lebenslange intensive Pflege.

Quelle: „MSD Manuals - Tuberöse Sklerose - Gesundheitsprobleme von Kindern“

Was folgte, war eine riskante Operation am Gehirn und eine drohende Amputation des Armes. Die letzten MRT-Aufnahmen von Levi aus dem Jahr 2025 zeigen insgesamt 18 neue Tumore, die sich an verschiedenen Organen befinden. Diese aber derzeit zu operieren, sei kaum möglich.

„Doch trotz all dieser Kämpfe schenkt er uns jeden Tag sein bezauberndes Lächeln. Levi möchte leben und er kämpft – jeden einzelnen Tag“, schreiben die Eltern Marie und Alexander im Spendenaufruf. Aber die Realität bleibt hart: Levi macht kaum psychische Entwicklungsfortschritte. Mit einem Jahr hat er in etwa den Entwicklungsstand eines drei bis vier Monate alten Babys – eine Folge der Krankheit, die ihn sein Leben lang begleiten wird.

So kann man für Levi (1) spenden

Die Spendengelder sollen daher nicht nur alternative Therapien im Inland und Ausland ermöglichen, sondern auch in die Anschaffung von medizinischen Hilfsmitteln wie einem Reha-Buggy oder einem Liegesitz fließen. Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Finanzierung „wertvoller Familienzeit“ – Momente, in denen Levi zusammen mit seinen Eltern und Geschwistern einfach Kind sein darf, fernab von Krankenhauszimmern und medizinischen Apparaten.

Von den angestrebten 8000 Euro waren bis zum 5. September von 73 Geldgebern schon 3283 Euro eingezahlt worden. Der Spendenaufruf ist unbegrenzt offen.