Kranke Frieda in Oberkrämer

: Mädchen (5) an Hirntumor erkrankt – das ist seine Geschichte

Frieda ist zweieinhalb Jahre alt, als ihr ein golfballgroßer Hirntumor diagnostiziert wird. Doch das Mädchen aus Oberkrämer, heute fünf Jahre alt, ist eine Kämpferin und möchte die Welt sehen.

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Jessica Neumayer

21.01.2024, 07:00 UhrOberkrämer

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Frieda ist „ein fröhliches Kind. Voller Tatendrang und immer mit Hummeln im Hintern“, heißt es auf der Gofoundme-Seite, die Sven Kliemann, der Partner von Friedas Oma, eingerichtet hat, um der Familie einen großen Wunsch zu erfüllen. „Noch einmal die Welt sehen“, lautet die Überschrift.

Niederschmetternde Diagnose und aufwendige OP

Es war Anfang September 2022 als Frieda zusammen mit ihren Eltern und ihren beiden Geschwistern einen Ausflug mit dem Fahrrad machte. An diesem Tag fiel ihren Eltern Josi und Patrick auf, dass ihr linkes Auge unkontrolliert wandert, immer wenn sie eine schnelle Kopfbewegung macht. Zu diesem Zeitpunkt habe man noch eine Gehirnerschütterung vermutet, da der Wildfang zuvor gestürzt war und sich den Kopf gestoßen hatte.

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Gleich am nächsten Tag ging es zum Augenarzt, der feststellte, dass der Druck auf das Auge zu hoch ist. „Es wurde ein MRT angeordnet, welches schon am nächsten Tag ausgewertet wurde“, führt Kliemann aus. Auf dem MRT war ein golfballgroßer Tumor in ihrem Kopf zu sehen.

Es sei ein besonders bösartiger, schnell wachsender und aggressiver Tumor, sagt Kliemann im Gespräch. Die Operation wurde schnell in die Wege geleitet. Die Radtour mit der Familie war gerade erst fünf Tage her, als Frieda operiert wurde. Den Eingriff beschreibt Kliemann als „sehr aufwendig, riskant und kompliziert“. Die Ärzte haben während der zehn Stunden andauernden Operation so viel vom Tumor wie möglich entfernt. Es kam jedoch zu Einblutungen und Verletzungen von wichtigen Hirnarealen, „die das Sprachsystem und unter anderem auch den Gleichgewichtssinn steuern“, schreibt Kliemann auf Gofoundme.

Nach der OP ins künstliche Koma

Nach der Operation wird Frieda 14 Tage ins künstliche Koma versetzt. „Während dieser Zeit konnten wir nicht abschätzen, ob unsere kleine Frieda zurückkommt. Uns blieb nichts übrig, als im Ungewissen zu verbleiben, Daumen zu drücken und zu hoffen“, fasst Kliemann die Zeit nach der OP zusammen. Nach den zwei Wochen lag Frieda noch für zwei Monate auf der Intensivstation. „Es war grausam, diesen kleinen Körper regungslos, mit all den Schläuchen, angeschlossen an dutzende Geräte zu sehen“, führt Kliemann aus. Er erinnert sich an das einstmals so aktive, tobende und lachende Kind, das nun reglos im Krankenhausbett lag, nicht mehr reden und auch nicht auf sich aufmerksam machen konnte. Welches Bedürfnis Frieda gerade hatte, musste von der Familie erahnt werden.

Ernüchternde Nachricht nach der OP

Die Diagnose nach der OP war ernüchternd. „Wir hatten damals die Prognose bekommen, dass Frieda sich nicht mehr selbst bewegen und nicht mehr sprechen kann“, sagt Kliemann. „Wenn man Frieda vor der OP erlebt hat, ist das nur sehr schwer zu verstehen, kaum zu akzeptieren. Schließlich ist sie mit ihren zwei Jahren allein und ohne Stützräder Fahrrad gefahren, hat ihre Umwelt erforscht und so oft es nur ging im Wasser getobt“, betont Kliemann auf der Spendenseite.

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Doch er beschreibt Frieda auch als ehrgeizig, als „eine kleine Kämpferin, die nicht aufgibt und erst zufrieden ist, wenn sie ihr Ziel erreicht hat“. Und so hat Frieda alle überrascht, als sie eines Abends selbstständig ihren Arm bewegte. „Sie kann jetzt mit Unterstützung gehen. Wie ein kleines Kind, das alles von vorne lernt“, sagt Kliemann über die aktuelle Situation, „sie kann sich auch artikulieren und man versteht, was sie möchte“. Auch wenn man natürlich sehe, dass sie Einschränkungen hat.

Reha, Chemotherapie und starke Nebenwirkungen

Nach den zwei Monaten auf der Intensivstation ging es für Frieda in die Frühreha aus der sie kurz vor Weihnachten entlassen wurde. Doch dann kam ein Rückschlag: „Frieda reagierte stark allergisch auf einige Mittel“, schreibt Kliemann. Sie musste zurück auf die Intensivstation. „Die Medikation wurde verändert, sodass die unendlich vielen weiteren Chemotherapien, die durch einen eigens dafür implantierten Katheter flossen, keine weiteren Reaktionen auslösten“, führt Kliemann aus.

Während der Therapie musste Frieda mindestens fünf Tage auf der Station bleiben, immer an den Tropfständer gebunden – wenn alles gut lief. „Bis zu vier Medikamentenbeutel an dem Ständer waren mit jeweils einem Schlauch mit ihrem Körper verbunden.“

Schlechte Blutwerte verzögerten die Therapie

Durch schlechte Blutwerte musste Frieda auch regelmäßig Blutkonserven oder Thrombozyten erhalten. Immer wenn die Blutwerte nicht in Ordnung waren, musste die nächste Therapie warten. „Leider waren die Blutwerte oftmals zu schlecht, sodass sie weiterhin viel Zeit im Krankenhaus verbringen musste.“

Nach der Chemotherapie hat die Bestrahlung begonnen. Innerhalb von sieben Wochen erhält das kleine Mädchen 33 Bestrahlungen. Kurze Erholungspausen hat sie nur am Wochenende. Das heißt, sie muss gerade jeden Morgen ins Krankenhaus gefahren werden. „Sie wird für 30 Minuten narkotisiert und erhält ihre Bestrahlung“, schreibt Kliemann. Abends sei dann das Pflegeprogramm dran: Augentropfen und Cremes für die Verbrennungen der Bestrahlung.

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An guten Tagen sei Frieda fidel wie früher, erzählt Kliemann. An schlechten Tagen ist sie abgeschlagen und launig. „Da helfen auch keine Süßigkeiten.“ Und das seien nur die sichtbaren Nebenwirkungen. „Welche Langzeitfolgen eintreten, können wir nicht wissen“, schreibt Kliemann auf der Spendenseite und führt Fehlbildungen der Knochen, Unfruchtbarkeit, eingeschränktes Körperwachstum und Neubildung von Tumorherden als mögliche Langzeitnebenwirkungen auf.

Veränderungen für die ganze Familie

Die letzten knapp eineinhalb Jahre hat die Familie verändert und allen Kraft gekostet. Mutter Josi ist ausgebildete Sozialassistentin und wollte Erzieherin werden. Ihre weiterführende Ausbildung dazu musste sie jedoch abbrechen, um bei Frieda sein zu können. Vater Patrick hat aus dem Vier-Schichtsystem in den Frühdienst gewechselt, was auch finanzielle Einbuße mit sich bringt, um sich um die neunjährige Schwester Lotte und den sechsjährigen Bruder Loki zu kümmern.

In den eineinhalb Jahren hat die Familie viel Hilfe nicht materieller Natur erfahren. Kollegen des Vaters hätten beispielsweise Überstunden gespendet, damit im Notfall immer ein Puffer da wäre. Großeltern und Freunde sprangen auch spontan ein und kümmern sich zum Beispiel um die älteren Geschwister, damit auch mal beide Elternteile bei Frieda sein können oder haben es ermöglicht, dass Loki eine schöne Einschulungsfeier, trotz der schweren Umstände, hat.

Wünsche für die gemeinsame Zukunft

Bisher weiß die Familie nicht, ob die Strahlentherapie anschlägt. „Dadurch, dass es mehrere Metastasen im Kopf gibt, sind die Heilungschancen gering. Aber die Chance besteht“, sagt Kliemann. Acht Wochen nach der Bestrahlung könne man untersuchen, ob die Therapie gewirkt hat. „Frieda ist gerade den Umständen entsprechend fit“, berichtet Kliemann. Daher versuche die Familie, so viel wie möglich mit ihr zu machen.

Einen Wunsch, den die Familie hat, ist es noch viele schöne gemeinsame Erinnerungen sammeln zu können. Frieda hat eine Menge Dinge nicht gemacht, die andere Kinder in ihrem Alter erleben dürfen. „Sie durfte beispielsweise nicht mehr in die Kita gehen, da es dort viele Krankheitserreger gibt, die ihre Therapie torpediert hätten“, schreibt Kliemann. „Da wäre es schön, wenn sie in der gemeinsamen Zeit, die sie haben, dem Alltag entfliehen könnten.“

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Aus diesem Grund hat Kliemann die Gofoundme-Kampagne gestartet, um Geld für ein Wohnmobil zu sammeln. Früher sei die Familie oft mit einem gemieteten Wohnmobil unterwegs gewesen. „Wir wissen, dass ihnen ein Wohnmobil unheimlich viele Freiheiten bietet und sie es nutzen, um Frieda nochmal so viel wie möglich von der Welt zu zeigen.“

Dabei sei es ihnen wichtig, flexibel zu sein und schnell wieder nach Hause kommen zu können. Bisher sind knapp 30.000 Euro (Stand 18. Januar 2024) auf der Kampagnenseite für den Spendenaufruf eingezahlt worden. Das Spendenziel von 60.000 Euro soll erreicht werden. Die Summe dürfte reichen, um ein gebrauchtes Wohnmobil zu kaufen, dass für fünf Personen ausreichend Platz biete.